15 сентября 2017 года состоялась первая встреча реципиентов (больных, перенесших трансплантацию костного мозга) и их доноров из российского Национального регистра имени Васи Перевощикова. Семь пар генетических близнецов с разных концов страны собрались в Санкт-Петербурге, чтобы познакомиться лично.
По международным стандартам анонимность донора сохраняется в течение первых двух лет после трансплантации костного мозга. В это время реципиенты и доноры могут вести только анонимную переписку. Встреча приурочена к Всемирному дню донора костного мозга, который отмечают с 2015 года в третью субботу сентября. Главным организатором встречи выступил благотворительный фонд AdVita («Ради жизни») в рамках празднования своего 15-летия. Соорганизаторы – Первый Санкт- Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой и Русфонд.
«Это встреча всероссийского масштаба, она означает, что та база данных, которую мы организовывали с разными медучреждениями, стала эффективной», – заявил директор НИИ имени Р.М. Горбачевой Борис Афанасьев. Он поблагодарил доноров, а также врачей, сотрудников регистров и лабораторий в регионах – всех, кто внес вклад в выздоровление пациентов. Афанасьев особо отметил роль Русфонда в создании регистра, а также фонд AdVita и другие благотворительные организации, которые помогают рекрутировать доноров.
Профессор Цандер, со своей стороны, заявил, что в мире с интересом следят за развитием регистра в России – и очень важно, чтобы он соответствовал международным стандартам. Участники конференции выразили надежду, что число потенциальных доноров в России будет расти и больные даже в самых отдаленных регионах будут получать необходимую помощь. «Раньше нам было морально тяжело работать в области онкологии, но медицина развивается, в России растет регистр – и отрадно, что нам, врачам, становится морально легче работать, число положительных исходов растет», – заключил Афанасьев.
Участники встречи с прессой:
1. Доноры и реципиенты (6 человек);
2. Борис Афанасьев – доктор медицинских наук, профессор, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой;
3. Аксель Цандер – профессор, почетный доктор Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И. П. Павлова (Университетская клиника Гамбург-Эппендорф, Германия);
4. Александр Алянский – заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой (модератор);
5. Павел Гринберг – исполнительный директор благотворительного фонда AdVita («Ради жизни»);
6. Виктор Костюковский – специальный корреспондент Русфонда, руководитель программы «Русфонд.Регистр».
По всем вопросам просьба обращаться:
Юлия Таболова, PR-специалист благотворительного фонда AdVita,
+7(911)236-73-08, yuliya-tabolova@yandex.ru,
Татьяна Зубанова, координатор проектов Русфонда,
+7(929)636-48-00, t.zubanova@gmail.com
