Без лечения каждый день в теле Артёма будут безвозвратно угасать двигательные и дыхательные функции, а, значит, впереди только паралич, аппарат искусственной вентиляции легких и смерть. Чем быстрее будет собрана необходимая сумма, чем быстрее Артем получит укол (строго до двух лет), тем быстрее он восстановится и будет полноценно жить.
Артем родился 28 июня 2018 года. Ребенок рос и развивался согласно возрасту, пока в 9 месяцев не начал слабеть. В мае 2019 года генетический анализ подтвердил диагноз спинальная мышечная атрофия 1-2 типа.
Это редкое заболевание, для которого в России лечения нет, только паллиатив. Однако в США есть единственное в мире 100% лекарство от СМА, стоимость которого 2.4 млн долларов (около148 млн рублей). После долгих переговоров и консилиумов родные Артема получили заветное: «Да! Мы спасем вашего сына!» из клиники Nationwide Children's в штате Огайо, город Колумбус.
Лечение представляет из себя следующее: ребенку строго до 2-х лет вводится укол, в котором находится правильный ген, который заменяет поломанный ген ребенка на нормальный. Элементарная процедура, но это самое дорогое лекарство в мире (стоимость так высока из-за сложных и длительных клинических испытаний). Почти 10 лет лекарство Zolgensma проходило лабораторные исследования и испытания на детях СМА из Америки, и в мае 2019 года было зарегистрировано на территории США и одобрено мировым медицинским сообществом как единственное лекарство от спинальной мышечной атрофии.
На сегодняшний день уже шестеро детей из России (Екатерина Рубцова, Матвей Чепуштанов, Дима Тишунин, Аня Новожилова, Тимур Дмитриенко, Захар Катков) смогли собрать многомиллионный сбор и получили свои заветные уколы.
