У 16-летней дочери Веры Прохоровой редкое орфанно-генетическое заболевание – туберозный склероз (по всему организму множатся опухоли). Кроме этого, у Валерии аутизм и эпилепсия. Консилиум московских врачей назначил ей препарат «Сабрил». Альтернативных средств для лечения курянки нет. Это подтвердили столичные специалисты. Но препарат в России не зарегистрирован. Поэтому комитет здравоохранения Курской области отказал Вере и ее дочери в бесплатном лекарстве. «Сабрил» – дорогой препарат. Но без него девочке становилось всё хуже. Тогда Вера Сергеевна отправилась в Ленинский райсуд.
6 ноября суд обязал чиновников выдать жизненноважный препарат дочери Веры Прохоровой. Об этом писали «Курские известия». Женщина обращалась к губернатору Роману Старовойту. Просила, чтобы разобрался в ситуации. Надеялась, что чиновники не подадут апелляцию. Надеялась зря. Сколько продлится новое разбирательство, никто не знает.
– Ребенка медленно убивают. Не прошу лишнего, только то, что положено по закону. Но подают апелляцию. Невролог и медицинские документы подтверждают, что без этого лекарства у ребенка будут серьезные ухудшения здоровья. Купить препарат я не могу, работать не могу из-за состояния Леры. Закон на моей стороне, но чиновники просто затягивают. Ждут, пока дочь умрет? – говорит Вера.
В ответ на нашу публикацию представители комитета здравоохранения заявили, что в обеспечении препаратом «Сабрил» ребенку не отказывают.
– Данное лекарство не зарегистрировано в России, поэтому для его ввоза в страну необходимо было получить разрешение Минздрава РФ. Комитету здравоохранения одобрили ввоз партии препарата, а приобрести его можно только за внебюджетные средства. Спонсор также найден комитетом. Апелляцией комздрав намерен обжаловать сроки исполнения решения суда. Суд обязал приобрести лексредство в течение суток, но в связи с вышеуказанными обстоятельствами это не представлялось возможным, – пояснили чиновники.
Однако на сайте Ленинского райсуда сообщается, что «решение суда обращено к немедленному исполнению» без указания сроков.
– Суд не называл никакой даты исполнения. Никто не говорил о том, чтобы лекарство тут же выдали. Все знают, что комитет здравоохранения закупает препараты по 44-ФЗ. Согласно нормам права, суд обязал чиновников начать процедуру закупки препарата. И, кстати, обеспечивать препаратом по жизненным показаниям – это обязанность комитета здравоохранения, а не спонсоров. Сегодня благотворитель есть, а завтра его нет. Я считаю, что апелляция была подана для затягивания сроков. У них есть право на апелляцию, но они им злоупотребляют, – высказал свое мнение адвокат, помогавший Вере Прохоровой, Петр Иванов.
По словам Веры Сергеевны, из комитета здравоохранения Курской области ей никто не звонил и не сообщал о том, что есть какой-то спонсор. А о необходимости обеспечить препаратом «Сабрил» ее дочь она письменно сообщает с 2019 года. Последний раз уведомила в августе 2020. По счастливому стечению обстоятельств, женщине помогли приобрести препарат. Его осталось всего на месяц.
– Но чиновники, зная об этом, продолжали бездействовать. А ведь у них было время, пока у меня был «Сабрил» купленный на средства благотворителей, – говорит Вера.
Кстати, в судебной тяжбе комздрав пользовался лишь одним аргументом. По информации чиновников, они не обеспечили ребенка препаратом из-за того, что он не зарегистрирован в России.
Петр Иванов напомнил, что еще в прошлом году президент Владимир Путин подписал закон, который разрешает ввозить в Россию партии незарегистрированных препаратов, необходимых для помощи пациентам по решению врачебной комиссии. 18 декабря 2019 года он был принят Госдумой, а 23 декабря Советом Федерации. Закон действует с 1 марта 2020 года. Документ опубликован на портале правовой информации. Суд в этом разобрался и обязал чиновников выдать матери ребенка бесплатное лекарство.
Но после этого в комментарии комитет снова говорит про незарегистрированное лекарство.
– Что касается внебюджетных средств, то тут это решение комитета здравоохранения. Из федерального центра на эти цели деньги действительно не дают. Но если чиновники не знают, откуда их взять, то всегда можно позвонить коллегам из соседних регионов, например, в Воронеж. Там есть практика обеспечения препаратами по жизненным показаниям. Всего же по России более 70 таких решений. И Верховный суд выработал по данному вопросу свою позицию. Там посчитали, что региональный Минздрав (в вашем случае комитет) обязан это делать с момента, когда обращается представитель ребенка, а не тогда, когда будет выигран суд, – говорит Петр Иванов.
По мнению адвоката, энергию, ресурсы и финансы, которые чиновники тратят на судебные тяжбы можно было бы направить на обеспечение Леры препаратом. Адвокат подчеркивает, что судья Ленинского райсуда встал на сторону Прохоровой не потому, что пожалел ее как мать ребенка – инвалида, а потому что закон на ее стороне.
Алена Мартынова
Курские известия, 14:04, 27.11.2020
