Совместный проект инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации

Дата патронажа в Воронеже: 25 мая 2023 года.

Адрес: г. Воронеж, ул.Бурденко, д.1, БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница 1» начало работы в 10:00.

Информация для СМИ: 

25 мая в БУЗ ВО «Воронежская областная детская клиническая больница №1» состоится выездной патронаж фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра». Федеральные эксперты по генным дерматозам проведут медицинские осмотры и врачебные консилиумы для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом, проживающих в Воронежской области. Также в рамках патронажа для региональных медицинских специалистов будет организовано дополнительное обучение по специфике генных дерматозов — «Региональная школа врача-дерматовенеролога». Научно-образовательное мероприятие направлено на систематизацию знаний в области редких (орфанных) заболеваний кожи, онконастороженности, будут рассмотрены темы правильного расчета потребностей пациентов в медицинских изделиях и медикаментах, нутритивной поддержки.

Программа по патронажам с президентским фондом «Круг добра» продолжается уже год, наши специалисты побывали в 14 субъектах страны, в этом году запланированы визиты еще в 11 регионов. За прошлый год в рамках патронажей 512 медицинских специалистов прошли очное обучение, 312 — онлайн-обучение, было проведено 275 врачебных консилиумов.

Выездные патронажи не только помогают повысить квалификацию региональных медицинских специалистов — они дают возможность орфанным пациентам попасть на внеплановый осмотр к ведущим экспертам по генным дерматозам в стране, скорректировать при необходимости схему лечения, ухода и питания. Все это закладывает основу системной помощи пациентам в регионах.

Патронажи фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра» — это эффективная модель адресной помощи пациентам и поддержка профильных врачей в регионах.

Эксперты фонда привезут в Воронеж актуальную информацию о наблюдении и уходе за больными с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Предлагаем вам взять интервью у 2–3 мам наших подопечных и экспертов фонда.

Эксперты фонда по генным дерматозам: 

Ольга Сергеевна Орлова — врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства Здравоохранения Московской области», дерматовенеролог-эксперт фонда «Дети-бабочки»;
Мария Александровна Косарева — врач-педиатр, неонатолог, кинезиотерапевт, заведующая приемным отделением ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница № 1» (г. Нижний Новгород), врач-консультант фонда «Дети-бабочки».

О времени встречи с экспертами и подопечными можно договориться индивидуально.

Контакты для СМИ: +7 (910) 453 90 71 Тамара Козырева