Up

Резиденции Галереи Чижова

Вы читаете новости региона:
Абирег Воронеж
#лучшедома
USD EURO

Главная Пресс-релизы В Воронеже продолжается сбор средств для полуторагодовалого Артема Мартынова, страдающего спинальной мышечной атрофией

20.03.2020, 18:32

В Воронеже продолжается сбор средств для полуторагодовалого Артема Мартынова, страдающего спинальной мышечной атрофией

Без лечения каждый день в теле Артёма будут безвозвратно угасать двигательные и дыхательные функции, а, значит, впереди только паралич, аппарат искусственной вентиляции легких и смерть. Чем быстрее будет собрана необходимая сумма, чем быстрее Артем получит укол (строго до двух лет), тем быстрее он восстановится и будет полноценно жить.

Артем родился 28 июня 2018 года. Ребенок рос и развивался согласно возрасту, пока в 9 месяцев не начал слабеть. В мае 2019 года генетический анализ подтвердил диагноз спинальная мышечная атрофия 1-2 типа.

Это редкое заболевание, для которого в России лечения нет, только паллиатив. Однако в США есть единственное в мире 100% лекарство от СМА, стоимость которого 2.4 млн  долларов (около148 млн рублей). После долгих переговоров и консилиумов родные Артема получили заветное: «Да! Мы спасем вашего сына!» из клиники Nationwide Children's в штате Огайо, город Колумбус.

Лечение представляет из себя следующее: ребенку строго до 2-х лет вводится укол, в котором находится правильный ген, который заменяет поломанный ген ребенка на нормальный. Элементарная процедура, но это самое дорогое лекарство в мире (стоимость так высока из-за сложных и длительных клинических испытаний). Почти 10 лет лекарство Zolgensma проходило лабораторные исследования и испытания на детях СМА из Америки, и в мае 2019 года было зарегистрировано на территории США и одобрено мировым медицинским сообществом как единственное лекарство от спинальной мышечной атрофии.

На сегодняшний день уже шестеро детей из России (Екатерина Рубцова, Матвей Чепуштанов, Дима Тишунин, Аня Новожилова, Тимур Дмитриенко, Захар Катков) смогли собрать многомиллионный сбор и получили свои заветные уколы.

Комментарии на Facebook.com
Добавьте «Абирег» в свои избранные источники
Вопрос недели
Что, на ваш взгляд, следует сделать с пещерным комплексом в Дивногорье?
Отдать Русской православной церкви
Оставить в собственности государственного музея-заповедника
Передать в общее пользование
Продать частнику
 6454 
Защита: Введите код c картинки
Результаты
Комментарии к публикациям
Это только начальная стадия САМОИЗОЛЯЦИЯ, как и "добровольное" автострахование, цинизм таких терминов просто немыслим - самоизоляция по требованию чин...
АК-54, 31.03.2020, 13:22:55
к премии бизнесменов уже не останется
бизнесмен, 31.03.2020, 13:08:12
зачем такие жертвы! потратила бы премию на отпуск где-нибудь еще
;-), 31.03.2020, 12:54:30
из-за них что ли в Воронеже воняет?
asdf, 31.03.2020, 12:31:24
Я давно про это конторку говорил (дрожжзавод)!
Сергей, 31.03.2020, 12:18:10
Вчера 30 марта состоялось у губернатора совещание по вопросу коронавируса. Говорили обо всем и не о чем. Сегодня задача номер один – выявить всех за...
Леонид Х, 31.03.2020, 07:11:21
а наша Воронежская самая последняя введёт. Что у нас за губернатор Гусев такой неуверенный, несмелый, без звонка из Кремля неспособен принимать решени...
Ирэн, 30.03.2020, 18:25:42
СВЕЖИЕ НОВОСТИ НА ПОЧТУ

ZHD

Русфонд Воронеж

Orphus

Агентство Бизнес Информации (ABIREG.RU)
Воронеж т.ф.+7 (473) 212-02-88
Липецк т. (4742) 90-06-85, Курск т. (4712) 36-00-87
Орел т. (4862) 78-12-64, Тамбов т. (4752) 43-54-61
Белгород т. (4722) 50-05-84,  Москва т. (495) 560-48-82
info@abireg.ru

IOS Android
Картотека
Группа Абирег использует систему проверки контрагентов Картотека.ru
Создание сайта - "Алекс"

Агентство Бизнес Информации (ABIREG.RU)
Воронеж т.ф.+7 (473) 212-02-88
Липецк т. (4742) 90-06-85, Курск т. (4712) 36-00-87
Орел т. (4862) 78-12-64, Тамбов т. (4752) 43-54-61
Белгород т. (4722) 50-05-84,  Москва т. (495) 560-48-82
info@abireg.ru